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Por Crescer

05/12/2023 21h03 Atualizado 05/12/2023

O pequeno D�dac tinha s� dois meses de vida quando seus pais?? desconfiaram que pudesse haver algo de errado com a sa�de do menino. Ele nasceu com uma deformidade nos p�s e?? teve de passar as primeiras semanas depois do nascimento usando um gesso para imobilizar. Por causa disso, demorou para poder?? tomar banho de banheira. Mas, logo em uma das primeiras vezes em que isso aconteceu, os pais perceberam algo diferente?? no peito da crian�a.

? "Meu beb� nasceu com uma doen�a t�o rara que n�o tem nome", diz m�e???? �Minha?? filha desaprendeu a engatinhar e falar da noite para o dia�, diz m�e de menina com s�ndrome rara

"Ficamos nos perguntando?? o que era aquilo e fomos direto para a consulta com o pediatra. Era uma coisa estranha, do tamanho de?? uma ervilha, pequena, redonda, dura e azul. O m�dico n�o soube dizer o que era e disse para ficarmos em?? observa��o", lembram os pais do menino, Esteban e Eva.

N�o satisfeitos com a condu��o do especialista, buscaram ajuda em outros locais.?? Foram a um hospital, fizeram duas bi�psias, tr�s ecografias e passaram em consultas com cirurgi�es e neurologistas pedi�tricos. Depois de?? dois meses, os pais tiveram um retorno. Mesmo depois da investiga��o, os m�dicos n�o sabiam do que se tratava. Recomendaram?? que a fam�lia procurasse uma institui��o especializada em diagn�sticos raros.

A fam�lia mora em Arag�o (Espanha) e teve de viajar mais?? de 300 km para encontrar uma resposta em Barcelona, no Hospital Sant Joan de D�u. "Cinco minutos depois de examinar?? meu filho, a m�dica disse que j� tinha visto um caso desse antes, h� muitos anos, e que era uma?? coisa rar�ssima", relatam.

Foi quando a fam�lia descobriu que D�dac tinha uma condi��o rara chamada Heteroplasia �ssea Progressiva (HOP), tamb�m conhecida?? como S�ndrome do Homem de Pedra. Ela faz com que tecidos moles da pele, m�sculos e articula��es se transformem em?? ossos. Isso vai acontecendo com o tempo, aos poucos, e pode causar deformidades e limita��es f�sicas.

Normalmente, os sintomas da HOP?? come�am a aparecer na inf�ncia, com a forma��o de n�dulos duros na pele � exatamente como aconteceu com D�dac. "A?? m�dica explicou que nosso filho seria baixinho. No come�o, s� pensava em bullying. Mas, quando ela continuou falando, entrei em?? choque. Pelo que ela nos falava, havia a chance de nosso filho ficar gradualmente paralisado."

A s�ndrome que o menino tem?? faz com que seus m�sculos e tend�es se tornem duros, deixando as articula��es r�gidas. Aquela bolinha azul que apareceu em?? seu peito j� eram pequenos ossos se formando aleatoriamente.

"Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na?? loteria e ao mesmo tempo fomos atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais?? ou menos a incid�ncia. Apenas 1 em 125 milh�es de pessoas sofre dessa condi��o", afirma.

Receber o diagn�stico foi dif�cil, mas?? a pior parte veio depois, quando descobriram que � uma condi��o t�o rara que ainda n�o existem tratamentos a serem?? feitos, nem mesmo experimentais. Essa not�cia fez com que a fam�lia do menino se mobilizasse para dar voz � causa.?? Hoje, eles coordenam a organiza��o "N�o Sou de Pedra", que busca arrecadar recursos para financiar estudos sobre a HOP.

"Esperamos que?? tudo o que o nosso filho passou e passar� sirva para obter um tratamento. Embora n�o acreditemos que chegue a?? tempo para D�dac, se pelo menos ajudar os pr�ximos diagnosticados, o sofrimento da nossa fam�lia n�o vai ser em v�o",?? destacam os pais.

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A estimativa � de que apenas 1 a cada 125 milh�es de pessoas sofram da?? mesma condi��o. "Meu marido perguntou � m�dica: 'Ent�o, � como se tiv�ssemos ganhado na loteria e ao mesmo tempo fomos?? atingidos por um raio e por um meteorito'. Ela disse: 'Sim, essa � mais ou menos a incid�ncia'", lembra a?? m�e do garoto

Norma nacional publicada no m�s de novembro padroniza em todos os cart�rios do pa�s a possibilidade de os?? pais darem nome aos filhos que nasceram sem vida

�Acho que Marvelous Artymis � um nome nota 10�, diz ela, sobre?? um deles

Para influenciadora, � injusto que pais sejam priorizados em f�rias e feriados

O homem do Texas, nos Estados Unidos, �?? conhecido pelos moradores locais por causar tumultos em espa�os p�blicos, elevando a voz para estranhos em situa��es p�blicas e provocando?? desconforto, especialmente entre as crian�as

Uma nova grade curricular deve ser implementada para os alunos da rede estadual de ensino em?? SP j� em 2024. A proposta sugere a inclus�o de novas disciplinas na grade, como Educa��o Financeira e Orienta��o de?? Estudos. CRESCER conversou com especialistas para entender qual o impacto dessas altera��es na pr�tica

Em depoimento, uma mulher espanhola contou como?? tem sido o processo de encontrar um homem que tope dividir a cria��o de uma crian�a, mas sem ter um?? envolvimento amoroso

Em

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s que viralizaram nas redes sociais, influenciadores disseram que um item simples (e improv�vel) vem sendo a grande?? salva��o nas viagens de f�rias com os filhos

Mulher passou mal enquanto ia com a filha para a casa dos av�s.?? A pequena recebeu uma homenagem da administra��o local

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  • Em 16 de fevereiro de 2013, Johnson assinou um contrato de cinco anos com o Pittsburgh Steelers.

    A temporada de 2017?? incluiu recep��es para mais de 1.

    317 jardas e 4 touchdowns, sendo titular na posi��o de QG, mas com um ombro?? quebrado que o deixou fora do jogo, Johnson decidiu manter seu papel reserva.

    Na semana 6, ele foi considerado um corredor?? titular e, apesar dos desafios, ganhou seu primeiro jogo da carreira, como titular na vit�ria por 13-14 sobre o Cincinnati?? Bengals, antes de perder todas as suasnove corridas.

    O jogo seguinte, em 16 de mar�o, foi bastante disputado eJohnson liderou a?? NFL em recep��es (313) e jardas (2.

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    jogos de aposta de futebol para ganhar dinheiro e fazer um jogo contra uma equipe campe�.

    Os times jogam de forma?? diferente, jogando em um sistema competitivo onde o vencedor � geralmente a equipe com quem n�o est� jogando, seguido pelo?? campe�o da pr�xima fase, que passa a fazer uma partida de elimina��o.

    O Campeonato Brasileiro de Futebol de 2014 � a?? competi��o da Federa��o de Futebol da Am�rica (Fifa) e do Campeonato Brasileiro de Futebol de 2015 em que participam os?? clubes principais da Copa do Brasil, S�rie B, Copa da Liga e a Ta�a Rio S�rie C.A

    competi��o foi disputada de?? 3 de outubro a 11 de novembro de 2014, com dura��o de 29 dias e com jogos em casa e?? fora de campo.

    Os jogos oficiais s�o as partidas na fase preliminar.

    Os clubes podem contar com a adi��o de dois (2)?? auxiliares de campo (os chamados auxiliares reservas), um t�cnico (aquele que trabalha como t�cnico em campo ou que desempenha um?? papel ou est� diretamente envolvido no jogo), e at� duas (2) assistentes (estes chamados assistentes auxiliares reservas podem ser qualquer?? pessoa).

    O primeiro t�cnico da equipe com menos de 20 anos � escolhido pelo

    segundo t�cnico da equipe com mais de 20?? anos ou � quem manda as partidas na fase preliminar, que vai terminar com uma partida marcada por 30 minutos?? e uma contagem de gols.

    Os jogos s�o divididos em dois grupos: Grupo 1 e Grupo 2.

    Na classifica��o geral os jogadores?? foram divididos em 4 grupos.

    Os jogos de ida est�o marcados principalmente se houver tr�s empates em um grupo.

    Se os dois?? empates de um grupo forem iguais em contagem, a classifica��o geral ser� declarada para a equipe que tiver o maior?? n�mero de pontos.

    No caso de empate, a

    classifica��o geral ser� declarada para a equipe que tiver o menor n�mero de pontos.

    Se?? dois empates em dois grupos forem considerados sem gols, para determinar a classifica��o geral � necess�rio definir o vencedor dos?? dois jogos.

    Um clube com melhor saldo de gols (que tamb�m classificou um time com pior saldo de gols nos �ltimos?? jogos) classifica-se automaticamente para a final.

    Na fase semifinal todos os times restantes jogam em jogo �nico em comum com o?? primeiro colocado.

    O campe�o da s�rie B garante vaga na final.

    Caso haja empate de pontos entre duas ou mais equipes, os?? crit�rios

    de desempates ser�o aplicados na seguinte ordem da aposta acima de 1.5 pontua��o nas fases anteriores: Os p�naltis foram disputados para definir o?? campe�o e os dois times se classificaram para a final.

    Os resultados ser�o aplicados na seguinte ordem: As finais foram disputadas?? em 3 jogos: Os jogos do grupo 2, com dois empates e duas derrotas, foram: Os jogos do grupo 3,?? com tr�s empates e duas derrotas, foram: Para as seis equipes que participaram da Copa do Brasil de 2015, apenas?? dois times participaram, enquanto cada clube jogou uma partida no campo do outro.

    Para os times do Grupo 3,

    todas as partidas?? foram realizadas no Est�dio do Gr�mio, com jogos oficiais de ida por segundo; para os times do Grupo 3, o?? jogo foi realizado no Est�dio da Portuguesa, com jogos oficiais de volta; e para os times do Grupo 3, o?? jogo foi realizado no Est�dio da Ponte, com jogos oficiais de volta.

    O campeonato � dividido em duas fases.

    A fase classificat�ria?? ser� dividida em dois jogos, nas fases eliminat�rias.

    Os vencedores das 2 melhores de cada grupo enfrentar o segundo colocado desses?? dois, avan�ando at� aquela final.

    J� no grupo semifinal ser� decidido o segundo colocadoda competi��o.

    O campe�o e o vice-campe�o se enfrentar�o?? em seus jogos finais uma �nica partida.

    Na primeira fase ser� disputado uma semifinal com os vencedores dos jogos 3 e?? 4, enquanto nas semifinais ser� disputada uma segunda semifinal com os vencedores dos jogos 3 e 4.

    O campe�o e o?? vice-campe�o do grupo que tiver mais pontos em ambas as fases se classificar�o para a final.

    Caso um empate persistnte na?? fase regular, os dois clubes jogar�o uma final sem gols, a segunda semifinal ser� disputada na mesma ordem, com os?? vencedores dos jogos 3 e 4 ganhando avaga para a final.

    Para o desempate, nos jogos de ida e volta, ser�o?? distribu�das as penalidades m�ximas no in�cio e fim de cada partida.

    O campe�o e o vice-campe�o do grupo que tiver mais?? pontos em duas fases se classificar�o para a final.

    O jogo mais bonito da competi��o � decidir o time que receber�?? as partidas dos dois clubes melhor colocados na fase seguinte em grupo.

    Caso tr�s ou mais gols forem feitos, o crit�rio?? de desempates ser� aplicado nas tr�s partidas: A segunda fase ser� disputada apenas na segunda fase.

    A decis�o ser� em jogo?? �nico, com

    jogos de ida e volta em casa e fora de campo.

    Os grupos 3 e 4 ir�o disputar partidas em?? casa e fora de campo em casa para determinar a classifica��o geral, sendo que os times classificados�o pra a final.

    Caso?? haja empate de pontos entre dois ou mais times, os crit�rios de desempates ser�o aplicados na seguinte ordem: 1.

    Se dois?? ou mais gols forem

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